lunes, 7 de mayo de 2018

6 de mayo - Día mundial de la Osteogénesis Imperfecta

Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta
Camiseta conmemorativa.
 
El 6 de mayo es conocido internacionalmente como el "Wishbone Day" o "Día del hueso de la suerte", una idea fruto del debate que se originó en una Conferencia mundial sobre la Osteogénesis Imperfecta (OI) que tuvo lugar en Australia en 2008 con el objetivo de concienciar a la gente sobre lo que supone vivir con esta enfermedad.
Con la celebración de este día se pretende difundir todos los aspectos concernientes a la OI, una patología de baja prevalencia que, precisamente por esa circunstancia, presenta unas características propias a la hora de abordar el presente y el futuro de las personas afectadas: necesidad de investigar para avanzar en los tratamientos, mejorar el tiempo y los mecanismos de diagnóstico, adecuar la realidad jurídica del ámbito de la discapacidad en general a la OI, etc.
La consigna para todos los actos conmemorativos del 6 de mayo es que todas las camisetas que se puedan utilizar para la conmemoración sean de color amarillo, que se identifica con las ideas de optimismo, brillo y la promesa de un futuro positivo.
 
Conciencia / sensibilización
Se puso en marcha a través de las redes sociales en 2010 y lo cierto es que la idea ha calado con mucha fuerza en todo el mundo.
El logo del evento a nivel internacional tiene nombre: Wishy. Y hay una representación física, consistente en un muñequito de madera que ha dado la vuelta al mundo. Es un símbolo al que, particularmente, los niños con OI aprecian mucho. Viaja a petición de las asociaciones nacionales de OI para asistir a los congresos que se celebran.
 
¿Cómo es la enfermedad?
 Es una afección que ocasiona huesos extremadamente frágiles y está presente al nacer. A menudo es causada por un defecto en un gen que produce el colágeno tipo 1, un pilar fundamental del hueso. Existen muchos defectos que pueden afectar este gen. La gravedad de la OI depende del defecto específico de dicho gen.
Si tiene 1 copia del gen, usted tendrá la enfermedad. La mayoría de los casos de OI se heredan de uno de los padres; sin embargo, algunos casos son el resultado de nuevas mutaciones genéticas.
Una persona con OI tiene un 50% de probabilidades de transmitirle el gen y la enfermedad a sus hijos.

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