¿Qué es el síndrome de Tourette?

El síndrome de Gilles de la Tourette (síndrome de Tourette o ST) es un trastorno neurológico que se manifiesta primero en la infancia o en la adolescencia, antes de los 18 años. El síndrome de Tourette se caracteriza por muchos tics motores y fónicos que perduran durante más de un año. Por lo general, los primeros síntomas son movimientos involuntarios (tics) de la cara, de los brazos, de los miembros o del tronco. Estos tics son frecuentes, repetitivos y rápidos. El primer síntoma más habitual es un tic facial (parpadeo, contracción de la nariz, muecas). Pueden reemplazarlo o agregarse otros tics del cuello, del tronco y de los miembros.
Estos tics involuntarios (que el paciente no controla) también pueden ser complicados e involucrar a todo el cuerpo, como patear y dar pisotones. Muchas personas informan haber sentido lo que se describe como impulsos premonitorios: el impulso de realizar una actividad motora. También pueden producirse otros síntomas como el toqueteo, los pensamientos y los movimientos reiterados y los trastornos obsesivos.
También hay tics vocales. Estos tics vocales (vocalizaciones) generalmente se producen junto con los movimientos. Las vocalizaciones pueden incluir gruñidos, carraspeos, gritos y ladridos. También pueden expresarse como coprolalia (el uso involuntario de palabras obscenas o de palabras y frases inapropiadas en el contexto social) o copropraxia (gestos obscenos). A pesar de su amplia difusión pública, la coprolalia y la copropraxia no son comunes en trastornos de tics.
No es necesario que se presente ecolalia (repetición de palabras o frases de otra persona a modo de eco) o coprolalia o copropraxia para que se establezca un diagnóstico de síndrome de Tourette. Sin embargo, para que se confirme el diagnóstico deben presentarse tanto los movimientos como las vocalizaciones involuntarias. También se declaran episodios de eco, aunque con menor frecuencia. Entre ellos pueden encontrarse la repetición de palabras de otros (ecolalia), de palabras propias (palilalia) y la repetición de movimientos de otras personas.
Si bien los síntomas del ST difieren de una persona a la otra y varían de muy leves a graves, la mayoría de los casos corresponden a la categoría leve. Las afecciones relacionadas pueden incluir problemas de atención (TDAH/TDA), impulsividad (y trastorno desafiante de oposición), conducta obsesiva compulsiva y trastornos de desarrollo del aprendizaje. Por lo general, hay un historial de tics, síndrome de Tourette, TDAH o TOC en la familia. El síndrome de Tourette y otros trastornos de tics se dan en todos los grupos étnicos. A los hombres los afecta entre 3 y 4 veces más que a las mujeres.
La mayoría de las personas que sufren ST y otros trastornos de tics pueden llevar vidas productivas. No hay barreras para sus logros en la vida personal y profesional. Se puede encontrar gente con ST en todas las profesiones. Una meta de la Tourette Association es educar a los pacientes y al público acerca de las muchas facetas de los trastornos de tics. El aumento de la comprensión y de la tolerancia del público a los síntomas del ST son de vital importancia para quienes los sufren.
El trastorno lleva el nombre del neuropsiquiatra francés que describió exitosamente la enfermedad a fines del siglo XIX.

Diagnóstico
No existe una prueba específica que pueda diagnosticar el síndrome de Tourette. El diagnóstico se basa en la historia clínica de los signos y síntomas.
Entre los criterios utilizados para diagnosticar el síndrome de Tourette se incluyen los siguientes:
•Hay tics motores y vocales presentes, aunque no necesariamente al mismo tiempo
•Los tics ocurren varias veces al día, casi todos los días o intermitentemente, durante más de un año
•Los tics comenzaron antes de los 18 años de edad
•Los tics no son consecuencia de medicamentos, otras sustancias u otro trastorno médico
•Los tics deben cambiar con el tiempo en ubicación, frecuencia, tipo, complejidad o gravedad

El diagnóstico del síndrome de Tourette podría pasarse por alto porque los signos pueden imitar a otras enfermedades. Al comienzo, el parpadeo podría relacionarse con problemas de visión, o la aspiración de aire por la nariz podría atribuirse a alergias.
Tanto los tics motores como los vocales pueden ser consecuencia de otros trastornos además del síndrome de Tourette. Para descartar otras causas de los tics, el médico podría recomendar lo siguiente:
•Análisis de sangre
•Estudios de diagnóstico por imágenes como una resonancia magnética

Tratamiento
El síndrome de Gilles de la Tourette no tiene cura. El tratamiento tiene como objetivo controlar los tics que interfieren en las actividades diarias y en el funcionamiento. Si los tics no son graves, posiblemente, no requieran tratamiento.

Medicamentos
Los medicamentos que ayudan a controlar los tics y a reducir los síntomas de trastorno relacionados incluyen los siguientes:
•Medicamentos que bloquean o disminuyen la dopamina. La flufenazina, el haloperidol (Haldol), la risperidonea (Risperdal) y la pimozida (Orap) pueden ayudar a controlar los tics. Los posibles efectos secundarios comprenden el aumento de peso y los movimientos repetitivos involuntarios. Puede recomendarse tomar tetrabenazina (Xanaxine), aunque puede causar depresión grave.
•Inyecciones de botulina (bótox). Una inyección en el músculo afectado podría ayudar a aliviar un tic simple o vocal.
•Medicamentos contra el déficit de atención con hiperactividad. Estimulantes como el metilfenidato (Metadate CD, Ritalin LA, entre otros) y medicamentos que contienen dextroanfetamina (Aderall XR, Dexedrine, entre otros) pueden ayudar a aumentar la atención y la concentración. Sin embargo, para algunas personas con síndrome de Tourette, los medicamentos para tratar el déficit de atención con hiperactividad pueden exacerbar los tics.
•Inhibidores adrenérgicos centrales. Medicamentos como la clonidina (Catapres, Kapvay) y la guanfacina (Intuniv), que habitualmente se recetan para tratar la presión arterial alta, pueden ser útiles en el control de síntomas de la conducta, como problemas con el control de los impulsos y ataques de ira. Algunos efectos secundarios pueden incluir la somnolencia.
•Antidepresivos. La fluoxetina (Prozac, Sarafem, entre otros) puede ser de ayuda para controlar los síntomas de la tristeza, la ansiedad y el trastorno obsesivo compulsivo.
•Medicamentos anticonvulsivos. Estudios recientes sugieren que algunas personas con síndrome de Tourette responden al topiramato (Topomax), que se utiliza para tratar la epilepsia.

Terapia
•Terapia del comportamiento. Las intervenciones cognitivas conductuales para los tics, incluido el entrenamiento para la reversión de hábitos, pueden ayudarte a controlar los tics, identificar los impulsos premonitorios y aprender a moverte voluntariamente de una manera que sea incompatible con el tic.
•Psicoterapia. Además de ayudarte a afrontar el síndrome de Tourette, la psicoterapia puede ayudar con los problemas que lo acompañan, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, las obsesiones, la depresión o la ansiedad.
•Estimulación cerebral profunda (DBS). Para los tics graves que no responden a otro tratamiento, la estimulación cerebral profunda podría ayudar. La estimulación cerebral profunda consiste en implantar en el cerebro un dispositivo médico que funciona a pila para proporcionar estimulación eléctrica a zonas específicas que controlan el movimiento. Sin embargo, este tratamiento todavía se encuentra en las etapas iniciales de investigación y es necesario realizar más investigaciones para determinar si es un tratamiento seguro y eficaz para el síndrome de Tourette.

Estrategias de afrontamiento y apoyo
El síndrome de Gilles de la Tourette puede afectar la autoestima. Los tics pueden darte vergüenza, y puedes dudar de participar en actividades sociales, como tener citas o salir. Como consecuencia, corres más riesgo de deprimirte y de abusar de sustancias.

Medidas para enfrentar el síndrome de Gilles de la Tourette:
•Recuerda que los tics, normalmente, son más graves durante los primeros años de la adolescencia y mejoran a medida que creces.
•Ponte en contacto con otras personas que tienen síndrome de Gilles de la Tourette para obtener información, consejos sobre cómo enfrentar el síndrome y apoyo.
Niños con síndrome de Gilles de la Tourette
La escuela puede plantear desafíos particulares para los niños con síndrome de Gilles de la Tourette.
Algunas medidas para ayudar a tu hijo pueden ser las siguientes:
•Sé el defensor de tu hijo. Educa a los docentes, los choferes del autobús escolar y las demás personas con quienes tu hijo interactúa habitualmente. Un entorno educativo que satisfaga las necesidades de tu hijo, que comprenda, por ejemplo, el apoyo de un tutor, evaluaciones sin control de tiempo para generar menos estrés y clases reducidas, puede ser de ayuda.
•Ayuda a construir la autoestima de tu hijo. Defiende los intereses personales y las amistades de tu hijo, ya que ambos factores pueden ser de ayuda para construir su autoestima.
•Busca un grupo de apoyo. Para ayudarte a afrontar el problema, busca un grupo de apoyo local para el síndrome de Gilles de la Tourette. Si no hay ningún grupo, considera comenzar uno.

Preparación para la consulta
Si tú o tu hijo reciben el diagnóstico de síndrome de Gilles de la Tourette, posiblemente te deriven a especialistas, entre ellos:
•Médicos especializados en trastornos cerebrales (neurólogos)
•Psiquiatras o psicólogos
Es una buena idea estar bien preparado para la consulta. La siguiente información te ayudará a prepararte y a saber qué esperar del médico.

Qué puedes hacer
•Ten en cuenta cualquier restricción previa a la consulta. Cuando programes la consulta, asegúrate de preguntar si hay algo que debas hacer con anticipación, como restringir tu dieta.
•Anota cualquier signo o síntoma que tú o tu hijo tengan, incluso los que parezcan no tener relación con el motivo por el cual programaste la consulta.
•Anota tu información personal más importante, incluso lo que te genere mayor estrés o cualquier cambio reciente en tu vida.
•Haz una lista de todos los medicamentos, las vitaminas o los suplementos que tú o tu hijo toman.
•Graba un video, si es posible, de un tic típico para mostrarle al médico.
•Escribe preguntas para hacerle al médico.
El tiempo con el médico es limitado; por eso, preparar una lista de preguntas te ayudará a aprovecharlo al máximo. Ordena las preguntas de la más importante a la menos importante, por si se acaba el tiempo. En el caso del síndrome de Gilles de la Tourette, algunas preguntas básicas para hacerle al médico son las siguientes:
•¿Qué tratamiento, si lo hubiera, es necesario?
•Si se recomiendan medicamentos, ¿cuáles son las opciones?
•¿Qué tipo de terapia conductual podría ayudar?
Durante la consulta, no dudes en hacer otras preguntas cada vez que no entiendas algo o que necesites más información.

Qué esperar del médico
Es probable que el médico te haga una serie de preguntas. Estar listo para responderlas puede dejar tiempo para repasar los puntos a los que quieras dedicarles más tiempo. El médico puede preguntarte:
•¿Cuándo comenzaron los síntomas?
•¿Los síntomas han sido continuos u ocasionales?
•¿Cuán intensos son los síntomas?
•¿Existe algo que, al parecer, mejore los síntomas?
•¿Hay algo que, al parecer, empeora los síntomas?

Escrito por el personal de Mayo Clinic
Fuente: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/tourette-syndrome/